Istraživanje sifilisa u Tuskegeeju

Četrdeset godina američka državna zdravstvena služba pratila je stotine crnih muškaraca oboljelih od sifilisa. Rekli su im da ih liječe, a lijek koji je postojao nikad im nisu dali.

Ukratko

  • Od 1932. do 1972. Javnozdravstvena služba SAD-a provodila je u okrugu Macon u Alabami istraživanje u kojem je promatrala tijek neliječenog sifilisa kod crnih muškaraca.
  • U istraživanje je uključeno 600 muškaraca, 399 oboljelih i 201 zdravi. Nisu znali da imaju sifilis ni da sudjeluju u pokusu, a rečeno im je da se liječe od "loše krvi".
  • Kad je penicilin postao standardni lijek, sudionicima ga nisu ponudili. Istraživanje je prekinuto tek nakon što je novinarka Jean Heller o njemu pisala u srpnju 1972.
  • Slučaj je promijenio pravila istraživanja na ljudima u SAD-u, a predsjednik Bill Clinton ispričao se preživjelima i njihovim obiteljima 16. svibnja 1997.

U jesen 1932. po kućama i crkvama okruga Macon u Alabami, jednog od najsiromašnijih krajeva američkog Juga, dijelili su se letci okružne zdravstvene službe. Pozivali su muškarce na besplatne preglede i "posebno liječenje". Mnogi od njih nikad prije nisu bili kod liječnika. Obećani su im besplatni pregledi, prijevoz, topao obrok na dan pregleda i, kasnije, novac za pogreb.

Muškarci koji su se odazvali nisu znali da ih je Javnozdravstvena služba SAD-a odabrala za istraživanje pod službenim nazivom Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male, istraživanje neliječenog sifilisa kod crnih muškaraca. Pregledi su se obavljali u suradnji s Institutom Tuskegee, crnačkim sveučilištem u istoimenom gradu, i u njegovoj bolnici.

Promatranje umjesto liječenja

Sifilis je spolno prenosiva bolest koja bez liječenja godinama može mirovati, a zatim oštetiti srce, krvne žile, živčani sustav i mozak. Početkom tridesetih jedini dostupni lijekovi bili su spojevi arsena i žive, koji su bili otrovni, dugotrajni i nepouzdani. Prvotni plan liječnika Javnozdravstvene službe, među kojima je bio Taliaferro Clark, bio je da muškarce promatraju oko šest mjeseci.

Promatranje se nastavilo godinama. U istraživanje je uključeno 600 muškaraca: 399 s latentnim sifilisom i 201 bez bolesti, kao kontrolna skupina. Liječnici su im govorili da se liječe od "loše krvi", lokalnog izraza za niz tegoba, od slabokrvnosti do umora. Neki su dobivali tablete željeza i aspirin. Lumbalne punkcije, kojima se uzimao uzorak tekućine iz kralježnice, u pismima su opisivane kao posebno liječenje.

Muškarci su istraživanju godinama ostajali vjerni i zbog jedne osobe. Medicinska sestra Eunice Rivers, i sama crnkinja iz tog kraja, vodila ih je na preglede, pamtila njihove obitelji i bila im glavna veza sa zdravstvenom službom. Uz istraživanje je ostala desetljećima.

Lijek koji nisu dobili

Do 1947. penicilin je postao standardni lijek za sifilis. Sudionicima ga nisu ponudili. Prema kasnijim istragama, službenici koji su vodili istraživanje nastojali su da muškarci ne dobiju lijek ni drugdje, primjerice kad su tijekom Drugog svjetskog rata pozivani u vojsku ili kad su se poslije rata u okrugu provodile kampanje liječenja. Istraživanje je nastavljeno i nakon što su u svijetu usvojena pravila o pristanku ispitanika na pokuse, poput Nürnberškog kodeksa iz 1947.

Rezultati su se redovito objavljivali u medicinskim časopisima, pa istraživanje u stručnim krugovima nije bilo tajna. Tajna je bilo ono što se skrivalo od samih sudionika: dijagnoza, svrha pregleda i činjenica da postoji lijek.

Čovjek koji nije odustao

Godine 1966. Peter Buxtun, službenik Javnozdravstvene službe koji je razgovarao s oboljelima od spolnih bolesti u San Franciscu, saznao je za istraživanje i pismeno izrazio zabrinutost. Godine 1969. povjerenstvo Centra za kontrolu bolesti razmotrilo je istraživanje i odlučilo da se nastavi.

Buxtun se tada obratio novinarima. Novinarka agencije Associated Press Jean Heller objavila je priču 25. srpnja 1972., a sutradan je bila na naslovnici New York Timesa. Ministarstvo zdravstva osnovalo je savjetodavno povjerenstvo, koje je zaključilo da je istraživanje bilo etički neopravdano. Istraživanje je službeno završeno u studenome 1972.

Odšteta, zakon i isprika

Odvjetnik Fred Gray, koji je dvadesetak godina ranije zastupao Rosu Parks, 1973. podnio je u ime sudionika skupnu tužbu. Nagodba iz 1974. donijela je 10 milijuna dolara odštete. Država je pokrenula program zdravstvene skrbi za preživjele, a kasnije i za njihove supruge, udovice i djecu koji su se zarazili.

Kongres je 1974. donio zakon o istraživanjima, kojim je osnovano nacionalno povjerenstvo za zaštitu ispitanika. Ono je 1979. objavilo Belmontsko izvješće, koje je postavilo temeljna načela poštovanja osoba, dobročinstva i pravednosti, uz obavezan informirani pristanak. Ta načela i danas su osnova pravila o istraživanjima na ljudima u SAD-u.

Dana 16. svibnja 1997. predsjednik Bill Clinton u Bijeloj kući ispričao se u ime vlade preživjelima i njihovim obiteljima. Među prisutnima bio je 94-godišnji Herman Shaw, jedan od sudionika. Clinton je rekao da je vlada učinila nešto duboko i moralno pogrešno te da je istraživanje koje je organizirala bilo očito rasističko.

Trag koji je ostao

Povjesničari i liječnici upozoravaju da je slučaj ostavio dugotrajno nepovjerenje dijela crnačke zajednice prema zdravstvu i medicinskim istraživanjima. Taj je učinak predmet istraživanja i rasprava: neka istraživanja povezuju ga sa slabijim odazivom na preventivne preglede, dok druga pokazuju da na nepovjerenje utječu i današnja iskustva s liječnicima, a ne samo sjećanje na Tuskegee.

U javnosti se povremeno ponavlja tvrdnja da su liječnici muškarcima namjerno ubrizgali sifilis. Dokumenti istraživanja to ne pokazuju: oboljeli su već bili zaraženi kad su uključeni u istraživanje. Zabuna djelomično potječe od drugog pokusa Javnozdravstvene službe, u Gvatemali od 1946. do 1948., u kojem su ljudi doista namjerno zaraženi. Za to se američka vlada ispričala Gvatemali 2010.

Kronologija

  1. 1932.: Javnozdravstvena služba SAD-a započinje istraživanje u okrugu Macon u Alabami.
  2. 1947.: Penicilin je standardni lijek za sifilis, ali sudionicima se ne nudi.
  3. 1966.: Peter Buxtun prvi put pismeno izražava zabrinutost zbog istraživanja.
  4. 1969.: Povjerenstvo Centra za kontrolu bolesti odlučuje da se istraživanje nastavi.
  5. 25. srpnja 1972.: Associated Press objavljuje priču Jean Heller.
  6. Studeni 1972.: Istraživanje je službeno završeno.
  7. 1973.: Fred Gray podnosi skupnu tužbu u ime sudionika.
  8. 1974.: Nagodba od 10 milijuna dolara i zakon o zaštiti ispitanika.
  9. 1979.: Objavljeno je Belmontsko izvješće o etičkim načelima istraživanja na ljudima.
  10. 16. svibnja 1997.: Predsjednik Bill Clinton ispričava se preživjelima i njihovim obiteljima.

Ključne osobe

  • Taliaferro Clark: Liječnik Javnozdravstvene službe koji je pokrenuo istraživanje.
  • Eunice Rivers: Medicinska sestra koja je desetljećima bila glavna veza između sudionika i istraživača.
  • Peter Buxtun: Službenik Javnozdravstvene službe koji je upozoravao na istraživanje i obratio se novinarima.
  • Jean Heller: Novinarka agencije Associated Press koja je 1972. objavila priču.
  • Fred Gray: Odvjetnik koji je u ime sudionika podnio tužbu i postigao nagodbu.
  • Herman Shaw: Sudionik istraživanja koji je 1997. govorio u Bijeloj kući.
  • Bill Clinton: Predsjednik SAD-a koji se 1997. ispričao u ime vlade.

Što se zna

  1. Istraživanje je trajalo od 1932. do 1972., a u njemu je bilo 600 muškaraca, 399 sa sifilisom i 201 bez bolesti.
  2. Sudionici nisu dali informirani pristanak: rečeno im je da se liječe od "loše krvi".
  3. Penicilin je od 1947. bio standardni lijek, ali sudionicima nije ponuđen.
  4. Istraživanje je prekinuto nakon što je Associated Press 25. srpnja 1972. objavio priču.
  5. Nagodba iz 1974. iznosila je 10 milijuna dolara, a država je osigurala zdravstvenu skrb za preživjele i članove obitelji.
  6. Predsjednik Clinton ispričao se 16. svibnja 1997. u Bijeloj kući.

Otvorena pitanja

  • Koliko je sudionika umrlo ili trajno oboljelo zbog toga što nisu liječeni? Procjene se razlikuju jer mnogi zdravstveni podaci nisu potpuni.
  • Zašto istraživanje nitko u stručnoj zajednici nije zaustavio, iako su rezultati desetljećima objavljivani?
  • Koliko je današnje nepovjerenje u zdravstvo posljedica Tuskegeeja, a koliko drugih iskustava?

Povezane priče

Za daljnje istraživanje

  • Jones, J. H. (1981). Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment. Free Press.
  • Reverby, S. M. (2009). Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and Its Legacy. University of North Carolina Press.
  • National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research (1979). The Belmont Report.

Izvori